Caregiver famigliare. Uno dei lavori più usuranti che esistano

Alcune buone pratiche per “alleggerire” il peso di un compito così importante ma gravoso.

Chi è il caregiver famigliare?

Non esiste in italiano una traduzione univoca e diffusa.

Con questo termine si designano parenti (non retribuiti) e privati (retribuiti) che aiutano la persona anziana o la persona disabile non autosufficiente, cioè che ha bisogno di aiuto nelle attività di base della vita quotidiana (indicate con ADL acronimo di Activities of Daily Living), o fragile, cioè autonoma nelle attività di base ma che presenta difficoltà nelle attività strumentali della vita quotidiana (definite IADL acronimo di Instrumental Activities of Daily Living).

Per la persona non autosufficiente o fragile che ha bisogno di aiuto nelle attività di base o strumentali della vita quotidiana, mangiare, vestirsi, andare in bagno, spostarsi da una stanza all’altra, lavarsi, prendersi cura della casa, spostarsi fuori casa, fare la spesa, fare il bucato, pagare le bollette, prendere le medicine, cucinare, usare il telefono, e quant’altro, il supporto fornito dal caregiver famigliare è assolutamente indispensabile.

Il caregiver famigliare considerato è il parente che offre il suo aiuto a titolo gratuito, semplicemente in funzione di legami affettivi

Non si vuole pontificare su come il parente/caregiver possa svolgere il lavoro di cura come quello dell’assistenza alla persona non autosufficiente o fragile che, in quanto persona, ha necessità di un rapporto individuale, univoco e, pertanto, non classificabile.

Piuttosto, l’intenzione è quella di offrire alcuni suggerimenti utili ad evitare, o almeno ridurre, le conseguenze che il lavoro di cura svolto può causare al parente/caregiver.

Il parente/caregiver porta il peso dell’organizzazione delle cure e dell’assistenza, si deve fare carico di prendere molte decisioni, si sente responsabile dei numerosi e mutevoli bisogni della persona che assiste. Può quindi trovarsi in una condizione di sofferenza e di disagio da affaticamento fisico e psicologico, da solitudine, da consapevolezza di non potersi ammalare per le conseguenze che la sua assenza potrebbe provocare, dal sommarsi dei compiti assistenziali agli impegni famigliari e lavorativi, dall’impressione che tutti gli sforzi siano di scarsa utilità, da problemi economici e dall’equilibrio dell’intero proprio nucleo famigliare che tutto ciò potrebbe rendere precario.

Questa condizione di sofferenza e di disagio, quale appena accennata,  potrebbe creare condizioni di stress che, se non adeguatamente trattate,  quasi certamente si ripercuotono negativamente anche sulla persona assistita.

I fattori che generano maggiore instabilità, e spesso provocano la generazione di situazioni problematiche come il burnout, ovvero l’esaurimento psico-fisico, sono dati dalla scarsa cura di se stessi e dalla scollatura della rete delle relazioni famigliari, amicali, sociali.

Questi i possibili stratagemmi per avere cura di se stessi e per mantenere la rete delle relazioni.

Conservare le energie non stressandosi per ciò che non è sotto il proprio controllo e concentrandosi per affrontare il problema nel miglior modo possibile.

Mantenersi in buona salute mangiando in modo sano, praticando esercizio fisico, dormendo per tutto il tempo necessario e svolgendo regolari check-up e visite mediche.

Concedersi qualche minuto al giorno per rilassarsi facendo ciò che più piace, che sia leggere, praticare giardinaggio, lavorare a maglia, fare un bagno caldo, meditare.

Esprimere i propri sentimenti manifestando ciò che si sta affrontando: se è difficile uscire di casa, invitare degli amici per un caffè o una cena così da interagire con le persone che ci stanno vicino e poter condividere con loro le nostre preoccupazioni.

Partecipare a un gruppo di sostegno fondamentalmente per condividere problemi e incontrare altri caregiver che affrontano esperienze simili ogni giorno.

Nel merito sono stati compiuti degli studi per valutare lo stress del caregiver ed è ormai consolidato l’utilizzo del Caregiver Burden Inventory (CBI, di M. Novak et al. 1989) che è uno strumento di auto-valutazione del carico assistenziale, di rapida compilazione e di semplice comprensione (ad onor del vero è una scheda per caregiver di persone con demenza, ma si adatta perfettamente a caregiver di qualsiasi non autosufficienza o fragilità) e che consente di valutare i diversi fattori dello stress: carico oggettivo, carico psicologico, carico fisico, carico sociale, carico emotivo.

Altri autorevoli studi sottolineano che, seppure il lavoro di cura del parente/caregiver non debba essere considerato come welfare sostitutivo, di fatto lo è. Compito, dunque, delle Istituzioni è quello di offrire loro servizi di sostegno: percorsi e strategie informative efficaci, interventi terapeutici, servizi di sollievo, aiuto nell’assistenza, supporto economico, punti di ascolto e consulenza, …

In merito a quanto le Istituzioni potrebbero offrire, doveroso indicare il Servizio di Assistenza Domiciliare per Persone Anziane e Disabili Non Autosufficienti, previsto all’articolo 87 (Servizio di assistenza domiciliare) del Regolamento regionale 18 gennaio 2007, n. 4 della Regione Puglia, che prevede interventi a favore della persona anziana, della persona disabile e delle famiglia che ne assume i compiti di accoglienza e di cura. Questo servizio è offerto nell’ambito del Piano Sociale di Zona e se attivato, dipende dalla progettazione sviluppata da ciascun Ambito territoriale, ha carattere di programmazione annuale ed è, quindi, un servizio continuativo.

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